Un bebè es ante todo un bebè
Tienes un hermoso bebé recién nacido. Habrá algunas áreas que necesitarán trabajo, pero lo que tienes ahora es precioso y perfecto.
– Kate Sefton, Máster en terapia del desarrollo
Acaban de ser padres. Muchas felicidades. Tal vez en estos momentos, esa alegría se vea algo empañada por la noticia que les acaban de dar sobre su hijo o hija. El médico no sólo les ha dicho que es niño o niña sino que además le ha puesto un nombre con el que lo ha definido: Síndrome de Down.
Un bebé, un joven o un adulto con síndrome de Down es una persona que ha nacido con un cromosoma de más en sus células.
Los cromosomas son cadenas de genes, o de otra manera, portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, algo así como los planos donde se define nuestra apariencia, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo (con alguna pequeña excepción) y van heredándose de generación en generación. Su bebé los ha recibido de ustedes. La existencia de ese cromosoma extra que señalamos al principio genera una serie de diferencias con respecto a la población general conocidas en conjunto como Síndrome de Down.
Es una condición genética que surge espontáneamente en todas las razas con la misma proporción. No se debe a factores hereditarios (salvo en un raro caso) y no constituye una enfermedad ni una anormalidad. Se debe a una sobreabundancia de señales químicas en el cuerpo que trastornan su plan de desarrollo y las consecuencias abarcan el desarrollo intelectual y la salud en muy diversas formas, desde unas imperceptibles hasta otras severas. Con una estimulación temprana y una educación adecuada, las personas con síndrome de Down pueden tener una buena calidad de vida.
En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con síndrome de Down.
Con respecto a los caracteres físicos que mencionábamos, podrán constatar que a medida que crezca, su hijo irá adquiriendo los rasgos propios de la familia, pareciéndose como cualquier otro niño a sus hermanos, padres, abuelos…
No se puede curar. No hay ninguna medicina ni tratamiento que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esa “sobredosis génica” provoca. No duden en consultar con su médico pediatra cualquier duda relacionada con la salud de su hijo y los avances científicos en este campo.
Una forma de empezar
Hay libros que también les pueden ayudar a solventar las preguntas que vayan surgiendo. Pero sin duda, uno de los primeros pasos que les aconsejamos es el ponerse en contacto con otros padres que hayan pasado por lo que ustedes ahora están afrontando. Ellos les compartirán lo que han sentido y como lo han resuelto.
Aquí te ofrecemos algunos testimonios que seguro te interesarán:
Tú eres una pieza clave
Es muy importante que desde el instante del nacimiento, se procure el contacto físico con el bebé. Esto será la base para que después se vayan fortaleciendo los vínculos afectivos. La lactancia materna también será una ayuda importantísima para establecer la primera comunicación físico-afectiva con el recién nacido, el cual necesitará de tus besos y caricias tanto como del alimento diario.
Te presentamos algunas sugerencias para estimular a tu pequeño:
Toca todo su cuerpo. Hazle cosquillas, masajes, caricias…
Que no esté siempre vestido. Colócalo, desnudo, sobre una manta de lana o de algodón, incluso de papel crujiente ya que así experimentará sensaciones diferentes. El ruido del papel será un estímulo para que el bebé se mueva: percibirá los sonidos como si fuesen una recompensa.
Piensa que tu bebé no tiene por qué estar “excesivamente” confortable en todo momento. Ponlo cerca del borde de su cuna, colócalo boca abajo y cuelga algún objeto llamativo o que haga ruido delante suyo y por encima de su cabeza; también puedes enganchar fotografías vistosas en las paredes interiores de la cuna. Todo ello hará que se sienta obligado a levantar la cabeza y ejercitar los músculos del cuello.
Silba y canta si eso hará que el bebé estire el arco de la espalda. Improvisa voces y sonidos extraños. No tengas miedo de parecer tan niños como él. Resulta sorprendente como algunos de esos sonidos pueden provocar movimientos y risas que la voz normal no llegaría nunca a conseguir.
Coloca campanillas o cascabeles cerca de sus manos y de sus pies. Esto hará que el bebé de patadas más a menudo y más a propósito. Si las campanillas están situadas a los lados, aprenderá, incluso, a usar de forma alternativa las extremidades.
Recuerden siempre que…
- Su pequeño recién nacido es, en primer lugar, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro
- Le hacen falta, los necesita, él confía en ustedes, ustedes confíen y crean en él.
- No se desanimen, los progresos en el campo de la estimulación precoz, la pedagogía y las investigaciones genéticas son constantes, traten de estar al día.
- Busquen orientación profesional, compartan sus experiencias con otros padres y empiecen enseguida con la atención a su pequeño.
